Bakan Işıkhan, sosyal medya platformundaki paylaşımında şu sözlere yer verdi:
“Resmi Gazete’de yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği ile Hemofili A hastaları için evde rahatlıkla deri altına uygulanabilen ilacın geri ödeme kapsamına alındığını duyuruyoruz. Hastaneye gitmeden, damar yolu açılmasına gerek kalmadan ev ortamında uygulanabilen bu tedavi yöntemi, özellikle hemofili A hastası çocuklarımız ve aileleri için ciddi bir kolaylık sunacaktır. Bu durumun hem hemofili A hastası çocuklarımıza hem de onların ailelerine hayırlı olmasını diliyorum ve tüm hastalarımıza acil şifalar temenni ediyorum.”
HEMOFİLİ NEDİR?
Hemofili, genellikle kalıtsal bir şekilde geçiş gösteren, vücutta kanın pıhtılaşma mekanizmasında görev alan pıhtılaşma faktörlerinin eksikliği ya da yokluğu nedeniyle pıhtılaşma sorunlarına sebep olan bir hastalıktır. Bu durum, X kromozomundaki çekinik bir gen ile taşınan bir bozukluktur.
Kanın vücutta hareket etmesini sağlayan damar sistemleri atar, toplar ve kılcal damarlardan müteşekkildir. Bu damarların herhangi birinde meydana gelen hasar, iç kanamalara yol açabilir. Normal şartlar altında, bir damarın hasar görmesi durumunda, travmanın etkisiyle damar duvarı kasılır ve “Trombosit” adı verilen kan hücreleri, hasar bölgesinde geçici bir “Trombosit Tıkacı” oluşturur. Eğer hasar küçükse, bu geçici tıkaç kan kaybını durdurabilir; ancak hasar büyükse, kanın pıhtılaşması için ek destek gerekir. Bu aşamada, pıhtılaşma faktörlerine ihtiyaç duyulur. Pıhtılaşma faktörlerinin görev almasıyla oluşturulan Fibrin İplikçikleri, Trombositleri, kan hücrelerini ve plazmayı bir arada tutarak kan pıhtısını meydana getirir.
Hemofili hastalarında ise yeterli güçte bir kan pıhtısı oluşmamaktadır. Dolayısıyla, ciddi bir travma söz konusu olduğunda, hastanın pıhtılaşmasını sağlamak için mutlaka tıbbi yardım almak gerekmektedir. Hemofili hastaları, normal bireylere göre hızla kanamaz; ancak kan kaybının süresi oldukça uzundur.
HEMOFİLİ BELİRTİLERİ NELERDİR?
Bazı bebeklerde doğumdan hemen sonra belirtiler görülürken (örneğin sünnet sırasında aşırı kanama), hafif hemofili hastalığı olan çocuklarda belirtiler daha ileriki dönemlerde ortaya çıkabilir (yaralanma veya cerrahi müdahaleden sonra normalden fazla kanama). Zaman zaman, herhangi bir travma olmaksızın da kanama yaşanabilir. Bu kanamalar genellikle eklemlerde meydana gelir. En fazla etkilenen eklemler ise ayak bilekleri, dizler ve dirseklerdir. Eklem içinde meydana gelen kanamalar; ağrı, şişlik, sertleşme ve eklem hareketliliğinde kısıtlanmalara yol açabilir. Zaman içinde, eklemde tekrar eden kanama olayları, kalıcı hasarlara neden olabilir. Ayrıca, hastalarda eklem dışı kanama belirtileri de gözlemlenebilir. Dışkı ve idrarda kan kaybı, karın içi kanama ve karın ağrısı, kas içinde meydana gelen kanamalar sonucu ortaya çıkan morluklar bunların en önemli örnekleridir.
